France – Filières de santé maladies rares

Le rapport d’activité 2019 des Filières de Santé Maladies Rares est disponible sur le site du Ministère des Solidarités et de la Santé. Il a été rédigé par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), l’autorité ayant la charge du 3ème Plan National Maladies Rares 2018-2022 (en coordination avec le Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation).

Dans un premier temps, ce rapport synthétise les actions menées par les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) en France, en les regroupant dans 10 axes, qui couvrent les domaines de la prévention, des soins, de l’enseignement- formation et de la recherche. Chaque axe se compose d’une ou de plusieurs actions…