Qui se souvient du Ice Bucket Challenge ? Au cours de l’été 2014, ce défi, qui consistait à recevoir un seau d’eau glacée sur la tête et à en publier la vidéo, était devenu viral sur les réseaux sociaux. Popularisé par des anonymes atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), le phénomène s’était alors transformé en une gigantesque campagne de collecte de fonds en faveur de la recherche sur la maladie de Charcot. De nombreuses célébrités, dont Mark Zuckerberg, Bill Gates, Barack Obama ou Johnny Hallyday, s’étaient ainsi prêtées au jeu, mouillant littéralement la chemise pour soutenir la cause.
Huit ans plus tard, cette pluie d’eau glacée, bien qu’éphémère, continue d’irriguer la recherche pour lutter contre cette maladie aujourd’hui incurable. Fin septembre, la Food and Drug Administration (FDA), l’agence américaine des médicaments, a approuvé, non sans une certaine réserve, la commercialisation du Relyvrio, un nouveau traitement expérimental contre la SLA qui permettrait d’en ralentir sa progression et d’étendre la survie des malades…
