Des données collectées particulièrement sensibles
Les sites web de vente à distance de tests génétiques proposent, en général, des offres relatives à la filiation ou à la généalogie des personnes. Les clients reçoivent un kit et renvoient les échantillons (salive) nécessaires collectés.
À cette occasion, les entreprises récupèrent de nombreuses informations contenues dans le génome des personnes telles que les données relatives à l’origine ethnique, les données phénotypiques (couleur des yeux, peau, morphologie, etc.), ou encore les données relatives à l’état de santé ou à des caractéristiques de l’organisme (prédispositions à certaines maladies, etc.).
Par ailleurs, ces entreprises collectent des données d’identité et des coordonnées afin d’adresser les résultats du test (au moins les noms, prénoms, adresses postales ou électroniques).
De nombreuses données supplémentaires sont parfois également collectées par voie de questionnaire : les relations (maritales ou familiales), des dates sur des évènements de vie (mariages, décès), les goûts alimentaires, la capacité à effectuer certains gestes (bouger les oreilles, les sourcils), des photographies et d’autres données telles que les données de santé…
